12 juillet 2009
Encore quelques photos...
Vu le temps magnifique que nous avons, on s'occupe à l'intérieur.
Ici, on se croirait en plein période de Carnaval... ;o)
08 juillet 2009
Quelques nouvelles...
Voilà enfin quelques nouvelles...
Fin juin, Mathieu a eu un petit spectacle à l'école de l'hôpital. Petit spectacle pour lequel les enfants de sa classe avaient préparé une petite danse.
Vu le monde présent, le petit bonhomme a été obligé de garder son masque. Je pense qu'il a été un peu impressionné par tout ce monde car il ne voulait pas me lâcher. J'ai donc été obligée de danser avec lui. Heureusement que mes nombreuses années de danse m'ont permis de suivre les mouvements de la chorégraphie ultra élaborée de "Jean Petit qui danse"! ;o)
Après la petite danse, Mathieu a préféré aller jouer dans sa classe plutôt que de regarder les autres enfants.
Voici quelques photos:
Nous avons également eu un rdv avec le Dr Ferster pour parler de la suite du traitement.
Le 14 juillet, nous avons rdv en salle 60 pour une ponction de moëlle et des multi-gammes. Ceci marquera le début du traitement d'entretien et avec celui-ci, un retour à une vie quasi normale. Je dis quasi parce qu'il est difficile de dire qu'elle sera tout-à-fait normale dans la mesure où chaque fièvre et chaque petit rhume sera tjs plus angoissant.
Même si, cela ne signifiera plus systématiquement hospitalisation.
En traitement d'entretien, nous irons toutes les 2 semaines pour faire des contrôles sanguins et toutes les 10 semaines pour une ponction lombaire exploratrice càd sans injection de chimio.
Coté médicaments, ça s'allège aussi. On ne garde plus qu'un médicament de ceux qu'on donne actuellement et on ajoute une chimio ( sous forme de comprimé ou gellule) à prendre tout les jours, et une chimio à prendre 1x par semaine.
Mais surtout, le masque pourra prendre ses élastiques à son cou et se barrer le plus loin possible de nous!
Sinon, pour l'insant, on s'ennuie un peu comme des rats morts à la maison! Soit il a fait trop chaud pour sortir, et vu que les voisins faisaient des travaux, ça obligeait Mathieu à mettre son masque pour jouer dans le jardin... Soit, il fait pas beau! Et vu que les activités "fermées" où il y a plein d'enfants lui sont encore interdites, bein on est un peu coincés à la maison! ON en viendrait presque à regretter les journées passées à l'hôpital! ;o)
L'autre grande nouvelle: on part en vacances!!!!
Et oui! Nous avons trouvé une villa avec jardin et piscine privative dans les Bouches-du-Rhône près d'Aix-en-Provence. Nous serons à 25km de Marseille. pas besoin de vous exliquer à quel point nous attendons ces vacances avec impatience et à quel point nous en avons besoin...
Reste plus qu'à croiser les doigts pour qu'aucin imprévu ne vienne se mettre sur notre chemin!
Voilà pour les nouvelles...
Bonnes vacances à ceux qui le sont et bon courage à ceux qui bossent!
10 juin 2009
Mon petit caillou!
09 juin 2009
Cette fois ça y est...
Mathieu perd ses cheveux depuis 2 jours. Pas de doutes possibles... J'en ai plein les doigts quand je passe ma main dans ses cheveux, plein sur ses vêtements, sur les miens quand il vient se frotter et ça le gratte énormément. Donc ce soir: tondeuse...
J'encaisse un peu durement. Je pensais naïvement que Mathieu y échapperait comme il l'a fait depuis le début!
Le bon coté c'est qu'il ne restera pas trop longtemps sans. Si j'ai bien compris, on a encore 2 bloc de 4 jours qui commencent le 16/06. Début en fanfare avec une PL et injection plus chimio en injection.
Ensuite, injection à chaque passage les 3 jours suivants. Ensuite 2 semaines de repos et début de la phase d'entretien...
Coté caractère, Mathieu est redevenu "normal". Fini les "gueurgeurs" au petit déjeuner. Mon estomac est ravi!
On retrouve enfin notre petit bonhomme tout sourire, ça fait du bien.
Mathieu continue aussi l'école. Ca se passe plutot bien. La séparation est difficile mais après, il arrive à participer aux activités. Ca nous fait du bien à tout les 2 ces 2 matinées par semaine...
Voilà pour les dernières news...
Je mettrai une tite photo de lui après la coupe de cheveux si j'ai le courage...
01 juin 2009
Encore quelques photos...
Voici Mathieu fin prêt pour sa 1ère journée d'école:
Mathieu qui attend ses 1ers hamburgers de la journée (y a qu'a voir l'heure sur le micro-ondes!)
Puisque ça n'arrive pas assez vite, on va manger le pied à la place:
Dernier jour...
Aujourd'hui est le dernier jour de prise des corticoides! Enfin!!!
Il faudra encore attendre quelques jours pour que les effets s'estompent progressivement mais je vais enfin retrouver mon petit bonhomme et fini le tyran qui a pris sa place!
Fini aussi de manger des pates à toutes les heures et de réclamer des hamburgers au petit déjeuner!
Parce que franchement, l'odeur des hamburgers à 7h du matin, c'est un peu (beaucoup) rude pour l'estomac! D'ailleurs, là il est 9h, Mathieu en a déjà manger 2 et 2 autres sont en cours de cuisson...
Pour les pates, Mr a ses exigences également! Il faut que la forme et la couleur lui conviennent! Pas question donc de cuire n'importe quoi... Il faut le faire choisir dans la gamme disponible à la maison. Et parfois, rien ne convient et on est parti pour une grosse crise de larmes et de cris...
Coté boisson, idem. Monsieur est accroc au "popi u", comprenez petits jus! Et pas n'importe lequel. Toujours les memes...
Et c'est lui qui doit enlever, sortir et enfoncer la paille sinon... Crise!!!
Mathieu est aussi beaucoup plus fatigué. Il demande régulièrement à aller se reposer dans son lit. Parfois il s'endort. Il fait donc parfois 2 siestes sur la journée. Il a aussi pris l'habitude de réclamer des petits biscuits dans son lit mais pas dans le sachet, dans un petit pot.
Mathieu a le ventre d'une femme enceinte avec le nombril qui ressort. La peau de son ventre est toute tendue!
Coté caractère, vivement aussi le retour à la normale! Satisfaire les moindres désirs d'un petit tyran, c'est épuisant!
D'autant plus qu'il ne veut que maman qui n'a que 2 mains et plein de choses à faire!
Pour la suite, retour demain en hopital de jour pour l'avant-dernière injection de vincristine. Chimio qui s'injecte directement. Si Mathieu est bien à l'examen clinique, pas besoin d'attendre les résultats de la prise de sang. On branche le PAC (port-à-cath), on préleve le sang pour verifier ses taux et on injecte. Si les taux sont fort bas, l'hopital nous téléphone et on programme un nouveau rdv pour une transfusion.
Ensuite, meme chose le 09/06. Après, je ne sais pas si nous aurons une semaine de repos ou pas mais ensuite on commence les 2 blocs de 4 jours.
Fini donc les loooooooonnnnngues journées passées à l'hopital. A priori, sauf transfu, les passages en hopital de jour seront donc court! Yesssss!!!!
Après les 2 blocs, on commence le traitement d'entretien! Youpie! Encore 2 semaines de patience et puis bonjour les vacances et le retour à la vie "normale"!
Vous n'imaginez meme pas à quel point j'ai hate!
Voilà, encore un peu de patience... Encore et toujours...
En attendant, on profite des quelques rayons de soleil sous haute protection, du jardin et du BBQ!
27 mai 2009
Un tour gratuit...
Bein voila, fallait bien que ça arrive quand meme...
Hier, nous sommes restés passer la nuit en salle 67.
Arrivée au matin en salle 60, hopital de jour, comme prévu. Comme d'hab, prise de sang, prise des paramètres, 1ère chimio en injection, ensuite on démarre l'adria, la chimio qui coule en 4h. Pour celle-là, pas nécessaire d'attendre les résultats de la prise de sang. On peut se baser sur les résultats précédents dans la mesure où ils sont récents.
La journée se déroule normalement. Mathieu mange ses pates, fait sa sieste... Il se plaint pas mal du ventre après sa sieste.
Je me dis qu'il est nauséeux avec la chimio? J'en parle à l'infirmière qui en réfère au médecin. Je trouve néanmoins Mathieu pas très en forme. Couché dans son lit pour regarder Diégo alors que d'habitude, il est assis dans le lit...
Je le trouve chaud aussi...
Bon, je cherche l'infirmière que je ne trouve pas mais qui arrive un peu plus tard.
Je lui dis que je trouve Mathieu chaud donc prise de température. Verdict: 37,9°. Pas énorme en soi, mais pour des petits bouts sans système de défense c'est de toutes façons trop élevé...
Quelques instants plus tard, Mathieu se lève d'un bond en se tenant les fesses et en geignant!
J'attrape un pampers vite fait car depuis que Mathieu ne porte plus de couches la journée, il a peur d'aller à selle à la toilette. Donc, je l'attrape mais le temps de lui glisser sous les fesses, tout sort!
Super, y en avait plein le lit... De toutes façons, meme si j'avais eu le temps de lui mettre correctement, ça n'aurait pas suffit!
Valérie, l'infirmière m'apporte directement de quoi le nettoyer (essuie et gant de toilette)... Mais j'avais déjà compris qu'on ne rentrerait pas à la maison. Pffffffff! Les chimios avaient fini de couler, on s'appretait à prendre les paramètres pour avoir le feu vert avant la sortie! Grrrrr....
Ensuite, frottis de gorge car Mathieu est enrhumé, prélèvement de selles, test d'urine, radio du thorax (tout le protocole) avant de monter en salle 67. Il est passé 18h quand nous y arrivons...
Fabrice nous avait rejoint en salle 60 avec des affaires mais j'ai qd meme pu faire un aller-retour à la maison. C'était ça ou dormir sans pijama... :o/
Le soir meme, le température avait baissé déjà. En début de nuit, vers 23h, Mathieu a encore eu une selle liquide puis plus rien de la nuit. Ce matin, tout était rentré dans l'ordre. Mais le temps de voir l'assistante du médecin (ouf, pas celle qui loupe les ponctions!), qu'elle puisse en référer au médecin responsable, nous sommes partis peu avant 16h...
2 longues journées d'affilée, un bon coup de stress en voyant sa température et surtout de le voir lui tout apathique dans son lit, et je dois avouer que du coup, je suis vannée moi aussi!
Avec les corticoides, Mathieu est assez exigeant surtout vis à vis de moi! A croire qu'il a signé un contrat d'exclisivité avec moi! C'est chouette quand il s'agit des calins et des bisous mais quand c'est pour subir ses moindres caprices (et avec les corticoides, ils sont nombreux!), bein je suis plutot sur les genoux!
Le bon coté, c'est que maintenant, Mathieu va 2x par semaine à l'école. Enfin, 2 matinées. Mais c'est déjà ça de pris...
Le 1er jour a été assez difficile pour lui. Il a beaucoup pleuré et a part une petite peinture, il n'a pas voulu faire grand-chose. Ce lundi s'est déjà mieux passé. Il a moins pleuré et a bien participé aux activités: psychomotricité, peinture, histoire d'Elmer l'éléphant, et répétition d'une petite danse en vue du spectacle de fin d'année!!!
Pendant que Mathieu est à l'école avec son copain Raphael, les mamans vont prendre un petit café avec couques de circonstances et profitent de ces qques petites heures de répis!
Allez, juste pour le plaisir des yeux, une petite photo des loustics à la sortie de leur 1er jour d'école:
Demain, meme si c'est jeudi, pas d'école pour Mathieu. On lui laisse une journée de repos pour récupérer un peu.
Prochain retour à l'hopital, vendredi pour son paronal qui coule en 1h... Si on ne doit pas attendre les résultats de prise de sang et que celle faire ce matin convient, ça devrait pas prendre trop longtemps...
Mais, rien n'est moins sur...
16 mai 2009
Retour en hopital de jour!
Et voilà, nous sommes revenus en hopital de jour. Retrouvailles avec les personnel soignant bien symphatique.
Forcément, nous sommes dans la meme chambre que Raphael pour notre plus grand plaisir!
Ponction de moelle au menu donc forcément, les loulous sont a jeun.
Les garçons ne recevant plus de dormicom pour les ponctions, les infirmières nous posent plusieurs questions par rapport au ketalar. Questions auxquelles il nous est bien difficile de répondre...
Arrive finalement le moment de faire la ponction.
Mathieu reçoit sa dose de produit mais semble étrangement rester un peu trop alerte. Assis sur la table de soin, Monsieur raconte sa vie a qui veut bien l'écouter...
Les infirmières se posent alors la question de savoir s'il a reçu une dose suffisante. Un coup de fil en salle 67 les informera qu'il n'a pas reçu assez donc, hop, une 2ème dose.
Malgré cela, Mathieu est tjs aussi en forme... Finalement, il respirera en prime dans le masque pour l'aider à se détendre.
La ponction se passe normalement.
De retour dans la chambre, nous avons un compagnon un peu, comment dire ça gentillement, collant! Un petit garçon qui viendra s'incruster près du lit de Mathieu pour regarder Dora... Le truc, c'est que le gamin en question ne semble pas avoir les memes limites corporelles que nous. Sa grand-mère étant un peu trop occupée avec son ordi portable, elle n'a pas réagit. Je me sius donc retrouvée couchée a coté de Mathieu pour qu'il reste au calme, avec un petit garçon qui s'appuyait sur mes hanches pour mieux voir les dessins animés. Fabrice et Maud étaient unanimes... Je suis bien trop gentille...
Pendant que les garçons récupéraient sous la surveillance de Fabrice, Maud et moi avions une mission bien particulière: inscrire nos deux lascards à l'école de l'hopital!
Et oui, grande nouvelle! Mathieu et Raphael feront leur rentrée ce lundi matin.
Je dois avouer que meme si ça va me faire vraiment bizarre de déposer Mathieu lundi matin à l'école, je suis aussi contente qu'il puisse avoir un semblant de vie sociale et de vie "normale" pour un enfant de son age.
Au début, ce sera 2 matinées par semaine, le lundi et le jeudi. Ensuite, on élargira en fonction de son traitement et de son adaptation.
Après ça, nous sommes retournées à la chambre pour découvrir que Mathieu ne dormait pas et que Raphael se réveillait tout doucement.
Nous avons donc gentillement demandé à l'infirmière si nous devions rester longtemps ou si nous pouvions rentrer à la maison. Le temps d'enlever la pique, recevoir les médicaments et le carnet ( 3 plombes quoi!) nous sommes enfin repartis pour la maison.
Coté médicament, on recommence les médicaments du début mais aussi les corticoides... Chouette!
Si pour le moment, Mathieu n'a pas vraiment gagné en apétit, son caractère se modifie qque peu...
Il est plus pleurnicheur, et s'emporte parfois comme ça, sans raison apparente... Ensuite, il nous fait une grosse crise de larmes de laquelle il a bcp de mal a récupérer... Ca fait bizarre.
Je le trouve aussi plus fatigué...
Prochain rdv mardi 19 mai pour une longue journée. Mathieu recevra 2 chimios différentes: l'une qui coule en 4h et l'autre qui coule en 1h. En sachant qu'elles commencent rarement à couler avant le début de l'après-midi puisqu'il faut tjs attendre les résultats de la prise de sang, ça promet une bien longue journée...
Mais bon, on sait qu'après, on rentre à la maison (si tout va bien) donc c'est déjà ça...
Ensuite, on retourne le vendredi. Voila le planning pour les 4 prochaines semaines...
Allez, on progresse...
02 mai 2009
Yes, we did it!
C'est gagné! tu tu tu tu tu! Oups, ça y est, une overdose de Dora l'exploratrice! ;o)
Enfin, nous avons fini nos séances d'hospitalisation! La dernière s'est déroulée comme les autres, sans encombres particulières.
Nous sommes arrivés exceptionnellement le lundi alors que nous étions visiblement attendus le lendemain.
La super assistante, vous savez celle de la ponction, a rempli le carnet a sa manière et s'était donc planté dans les dates!
J'avais pourtant bien posé la question avant de quitter l'hopital lors de la 3ème hospitalisation et par chance, l'infirmière a qui j'avais posé la question pour etre sure qu'il n'y avait pas d'erreur était là lors de notre arrivée et a bien confirmé mes dires!
Ouf, j'ai pas tout les neurones bousillés a force de regarder Dora en boucle (pas tous, mais presque! ;o).
Donc, comme d'hab, mise en place de la pique à notre arrivée et de l'hyper hydrat' en court de nuit.
Pour le reste, rien de particulier. Nous avons encore eu droit à la super assistante pour la ponction mais je crois qu'à force de faire de notre nez, elle n'avait plus droit qu'à une tentative pour piquer les enfants. Plus d'acharnements donc! Cela dit, Mathieu a quand meme eu droit à 2 piqures puisqu'elle n'y est pas arrivée et a fait appel à sa collègue, bien plus douée!
Lors de ce séjour, Mathieu a également fabriqué son 1er cadeau de fete des mères.
Un cadre décoré avec une photo de lui à l'intérieur... Excellente d'ailleurs la photo!
Les séjours à l'hopital, qui me semblaient tellement difficiles avant de les commencer seront finalement passés bien vite meme si les journées sont incroyablement longues sur place.
Heureusement qu'il y avait les soirées en salle parents pour décompresser un peu et aussi un peu pour critiquer certaines infirmières. Bein oui, faut avouer que ça détend un peu quand meme! ;o)
Encore une bonne chose de faite!
Notre prochain rdv est fixé au 12 mai avec une ponction de moelle au programme.
22 avril 2009
Enfin des photos...
Oui, je sais... Il était temps...
Voici enfin quelques photos de Mathieu et son grand frère lors de nos qques ballades et du passage des cloches!
(cliquez sur la photo pour accéder à l'album)