Super Mathieu

Mon petit coeur,

 

Aujourd'hui tu as 6 ans...

Lors de ta naissance, tu as mis du temps à te décider mais ensuite, tu es arrivé comme une fusée. Après 5 poussées, tu étais dans mes bras et nous sommes restés en "peau à peau" pendant près de 3 heures. Le bonheur à l'état pur...

Quand je fais le compte, tu as passé la moitié de ta petite vie à lutter contre cette saloperie de leucémie.
Jour après jour, tu as fais preuve d'un courage incroyable. Tu avais 2 ans et 4 mois quand on a découvert ta maladie... Tu étais si petit... Comment t'expliquer, te faire comprendre ce qui t'arrive, ce qui nous arrive? Comment t'expliquer pourquoi du jour au lendemain tu dois passer le plus clair de ton temps à l'hôpital à subir des actes médicaux douloureux et invasifs? Que répondre quand en grandissant, lors de ponctions, tu me dis en pleurant que tu ne veux pas de "pic" dans le dos? A part, moi non plus je n'en veux pas pour toi. Si je pouvais, je le ferais à ta place... Que mon coeur de maman saigne de te voir subir tout ça en étant si jeune...

Et pourtant...

Malgré tout cela, tu es là: petit bonhomme tout sourire à la bonne humeur constante!

Tu es un grand garçon plein de joie, de bonne humeur du lever au coucher. Tu es gentil, un peu têtu mais attentif aux autres.
Tu auras finalement gardé peu de souvenirs de ta maladie et c'est tant mieux.
Tu abordes les contrôles, de simples prises de sang maintenant, de manière très décontractée. Moi un peu moins...

Tu n'imagines pas à quel point je suis fière de toi, de ton courage et de ta volonté.
Je suis si fière d'être ta maman!
Je t'aime si fort!!!

Je te souhaite un merveilleux anniversaire mon SuperM d'amour et je te souhaite du bonheur à la hauteur du courage dont tu as fait preuve!

Je t'aime!

 

Alors voilà, le bilan de fin de traitement de Mathieu a été fait ces 2 et 3 février. Ce fût 2 looooooongues journées...

On a commencé le mercredi après-midi par une écho cardiaque, une visite chez le cardiologue, une écho testiculaire et ensuite l'IRM. Le rdv était à 15h15 et la bonne nouvelle c'est qu'il y avait du retard... L'infirmière, hyper aimable!, nous a annoncé 45min de retard. Au final, on a attendu quasi 2h pour passer un examen où Mathieu aurait du être sédaté vu son jeune âge mais la secrétaire qui a pris le rdv pour nous l'a fait aux plages horaires pour les IRM sans sédations... Donc examen très difficile pour Mathieu qui se retrouve dans une machine très bruyante alors que ça lui fait super peur et qu'en plus, on lui demande de ne pas bouger...
Bref, très difficile!
Le lendemain, arrivée en salle 60 à 9h pour la prise de sang et la pose d'Emla dans le dos en vue des ponctions de moëlle et lombaire. Ensuite EEG (électro-encéphalogramme) suivi d'une écho abdominale et d'une radio du thorax. Après Mathieu est resté un peu à l'école en attendant les ponctions. Elles ont été faites vers 12h et là aussi, ce fût assez difficile. 2 ponctions d'affilée, c'est franchement rude! Et dire que  nous devrons encore passer par là début mai et début aout... :o(
Après Mathieu récupère un peu, se repose et mange. A 14h, nous avions rdv en orl puis à 15h en ophtalmo. Vu le retard en orl, on nous a envoyé pour 15h en ophtalmo en nous demandant de revenir après. Nous sommes revenu en orl vers 16h30 seulement!!!
On a poireauté dans la salle d'attente au milieu des courants d'air et des plein d'enfants qui toussaient... Grrrrrrr!
Après le bilan orl, on a enfin pu rentrer à la maison. Il était facilement 17h45... Nous sommes rentrés épuisés.

Forcément après ça, Mathieu a fait un peu de température le jeudi soir (son frère en faisait depuis le mercredi) mais on a mis ça sur le compte de la fatigue des examens. Sauf que le lendemain, elle était tjs là. Le w-e aussi. Mathieu est finalement retourné à l'école le jeudi et vendredi soir, après s'être plaint de son oreille plusieurs fois, elle a perforé et coulé.
On en est déjà à la 2ème otite en à peine 1 mois... Quelle sensation de déjà vu... :o(

Aujourd'hui, nous avions rdv chez le Dr Heijmans pour avoir tt les résultats et faire un petit bilan.
Alors tout ses résultats sont ok sauf en orl où l'audition de Mathieu est un peu sous la moyenne. Mais c'est probablement lié à ses otites puisque son tympan droit était rétracté donc il ne pouvait pas vibrer normalement et transmettre les sons correctement.
Nous devons retourner début mars pour vérifier tt ça et puis discuter avec l'orl de la possibilité de poser des drains pour permettre au liquide de s'écouler plus régulièrement sans perforer le tympan à chaque fois.
Pour le reste tt est normal. :o)

Alors à la grande question que tout le monde se pose (et nous les 1ers, je vous l'accorde):

Mathieu est-il guéri pour toujours?

La réponse est la même que depuis ses 1ers mois de traitement: OUI Mathieu est en rémission. Ce qui signifie que plus aucune cellule leucémique n'est détectable à aucun examen.

Est-ce que ça va revenir?

On ne peut jamais être sûrs à 100% mais le Dr Heijmans nous a dit tt à l'heure que dans l'hôpital (et dans le monde à sa connaissance) ils n'avaient jamais connu de récidive chez un enfant atteint de leucémie aigüe lymphoblastique à bas risque (type de Mathieu). Ce qui est une très bonne nouvelle en soi! :o)

Et maintenant?

Maintenant, nous restons vigilants et en contrôle la 1ère année surtout où nous avons une visite chez le médecin toutes les 6 semaines (avec prise de sang) et ponction de moëlle et ponction lombaire toutes les 12 semaines. On en a fait une série donc encore 2 à faire: 1 début mai et 1 début août. L'année prochaine, visite chez le médecin tout les 3 mois. Ensuite, tout les ans pour une durée encore inconnue pour le moment. Après 3 ans (5 ans après le diagnostic), on considère que les compteurs sont remis à zéro. S'il arrive qqch, ce ne sera plus considéré comme récidive mais comme qqch de tt à fait indépendant.

Au quotidien?

Mathieu redevient un enfant "comme les autres". Plus de contraintes nulle part. Il peut reprendre les activités sportives et "sociales" comme avant. Il va bientôt pouvoir retourner à la piscine avec son frère, peut-être même commencer le hockey s'il en a envie.
Bref, à nous de lui faire perdre l'étiquette d'ancien leucémique. Même si bien sûr le bon sens et notre instinct de parents nous recommandera d'éviter certaines activités qui nous semble encore un peu prématurées...
On avisera donc en fonction des activités, du moment et de la santé du loustic.
Pour l'école, Mathieu changera d'école juste après les vacances de Carnaval. Quel grand changement en perspective...
Et quel stress aussi puisque Mathieu va se retrouver dans un super nid à microbes. Déjà que depuis qu'il a arrêté son traitement, il a déjà fait 2x de la température pendant quasi 1 semaine avec otite perforée et purulente à chaque fois, qu'est-ce que ça va donner quand il sera dans l'autre école...
Mais bon, là encore, on essayera de faire pour un mieux et de gérer comme on l'a tjs fait.


Voilà pour les dernières nouvelles qui sont bonnes.
2 ans de nos vies sont ici, à travers ces articles et lentement mais sûrement, nous nous rapprochons de la fin...
Il y a encore du boulot à faire pour arriver à tout gérer: le stress, les angoisses, les maladies de saisons, les fièvres, les contrôles... Mais on avance, un pas à la fois et comme on peut...

Si tout se passe bien, dans 14 jours, Mathieu arrêtera de prendre ses médicaments. Le corps médical appelle ça la fin du traitement... Quel vaste programme!
Paradoxalement je n'arrive pas à me réjouir. Pour moi ce n'est pas fini, loin de là.
Je ne parviens pas à y voir autre chose qu'une étape supplémentaire.
Depuis 18 mois, on nous explique que Mathieu est maintenu entre 2000 et 3000 globules blancs (au lieu de 8000 environs) pour éviter que les blastes (cellules leucémiques) ne reviennent. Un nombre élevé de globules blancs favorisant leur retour.
Qu'est-ce qui me garanti qu'en arrêtant ses médicaments, vu que ses GB vont augmenter, les blastes ne vont pas recommencer à proliférer??? Absolument rien...
C'est aussi une période très floue. Mathieu ne pourra pas encore changer d'école. On va attendre le bilan sanguin qui suivra l'arrêt de son traitement 6 semaines après. Si ses défenses (surtout ses neutrophiles ) sont suffisantes, alors on pourra envisager son changement d'école. On commence d'ailleurs tout doucement les contacts avec sa future instit, une ancienne d'Arnaud qui nous connait bien donc ça aide. Mathieu demande régulièrement à aller lui dire bonjour.
6 semaines aussi après l'arrêt des médicaments, Mathieu devra d'ailleurs refaire tout un bilan médical, le même qu'à l'annonce de sa maladie. Il aura aussi une ponction de moelle et une ponction lombaire.
On verra le médecin toutes les 6 semaines, 1x ce ne sera que pour une prise de sang et un examen clinique et la fois suivante, ce sera pour ponction de moelle et ponction lombaire. En gros, tout les 3 mois, il aura les 2.
Comment dans ces conditions, considérer que tout est fini?

Et puis, on va devoir "réapprendre" à gérer les petits rhumes et autre joyeusetés de l'hiver. Comment ne pas paniquer dès que le rhume ne passe pas, que la fièvre ne descend pas? Comment ne pas imaginer le pire à chaque fois? Si c'est arrivé une 1ère fois, pourquoi ça ne recommencerait pas?
Laisser la place a l'espoir, que la maladie soit définitivement partie, qu'elle ne reviendra jamais, que ce cauchemar est enfin derrière nous, c'est prendre le risque de tomber de haut! Et pour le moment, c'est au-dessus de mes forces.
Je ne peux pas, je ne veux pas prendre ce risque.
Ca fait beaucoup trop mal quand ça arrive alors prendre le risque que ça recommence, non... Je ne peux pas!

J'ai également prolongé mon crédit-temps pour une période de 6 mois.
Tant que je ne sais pas quand Mathieu pourra changer d'école ni comment il va se faire à se changement, je veux pouvoir être avec lui. Je veux qu'il ait la possibilité de n'aller à l'école que le matin si c'est nécessaire. Je veux aussi pouvoir être là pour tout ses bilans, sans avoir à me soucier du boulot, des remarques qui pourraient s'en suivre, de mon nombres d'heures à prester, des mes horaires (bus, vacances...etc)... Bref, je veux pouvoir "terminer" tout ça sereinement et puis aussi, avoir le temps de "digérer" ces 2 dernières années.
Elles ont été éprouvantes et on n'en sort pas indemnes.
Bref, même si pour beaucoup, la date du 22 décembre sera synonyme de fin, à mes yeux elle ne sera que synonyme de changement de chapître. Même si je sais que chaque chapître nous rapproche toujours un peu plus de la fin...
Dommage que dans ce livre, on ne puisse aller directement à la dernière page pour savoir comment se fini l'histoire...

Pour le moment, Mathieu est super enrhumé. Une bonne laryngite avec infection nasale. Jusqu'à présent, il ne fait pas de fièvre. Ses globules blancs sont fort élevés mais cela s'explique par sa laryngite et infection donc on continue son traitement. Et comme toujours, on croise les doigts pour que la fièvre ne s'en mêle pas.
Il reste à la maison car aérosols et nettoyage de nez +++.

Voilà pour les dernières nouvelles...

La preuve en image que notre petit bonhomme a retrouvé toute sa vitalité. Monsieur n'a rien trouvé de mieux que de sauter de son lit surélevé, sur un matelas posé au sol, de préférence quand nous avions le dos tourné. Bein oui quoi, on peut pas donc autant le faire quand papa et maman ont le dos tourné! Du coup, lundi, Mathieu est allé à l'école normalement. Quand je suis allée le chercher, j'ai demandé s'il ne s'était pas plaint de son talon (on pensait qu'il s'était juste cogné) mais il avait refusé de poser son talon au sol de toute la journée. Dans le doute, je suis allée interpeller Dr Heijmans qui l'a ausculté, puis nous a envoyé à la radio puis aux urgences et on est rentré avec un plâtre. Pas de fracture mais une possible fissure au niveau du talon donc dans le doute plâtre pour une semaine et rdv en traumato début de la semaine prochaine pour vérifier. Yapluka croiser les doigts pour qu'on n'en remette pas un autre parce que mon dos ne tiendra jamais le coup! Comme il ne peut pas poser le pied par terre et que je le vois mal se déplacer avec des béquilles (s'en servir comme épée oui mais bon, c'est pas trop le but!) et bien il faut le porter non stop et quasi 20kg à bout de bras bein... C'est rude pour le dos! Comme vous pouvez aussi le constater, il est loin d'être traumatisé par tout ça. Je dirais même qu'il en est plutôt fier... Mon petit doigt me dit qu'on n'a pas fini d'en voir avec lui... ^^

Un petit passage pour donner des nouvelles...

TOUT VA BIEN! ;o)
Mathieu a eu sa 4ème PL la semaine passée et tout était nickel.
Il continue l'école quasiment à temps plein maintenant. Lundi et mardi toute la journée et le reste de la semaine en matinée. Il y est très épanoui, c'est vraiment chouette.

Les vacances de Pâques sont là, bien méritées pour la plupart d'entre nous.
Ce w-e, direction les Ardennes chez Mamy Camille et la semaine prochaine, direction la mer pour prendre le bon air du large.

Promis, je viendrai mettre qques photos ensuite.
Bonnes vacances à tous!

Aujourd'hui, comme prévu, nous retournons en salle 60 pour être revus. Pour pas changer, on ne semble pas être attendus... Résultat, on se retrouve en salle d'attente et Mathieu est obligé de garder son masque puisqu'il est fragilisé par son métapneumovirus.
Il sera vu assez rapidement par le médecin qui l'examine et nous envoie faire prise de sang et radio de contrôle. Ensuite, retour en salle 60 ou plus précisément en salle d'attente! Et commence une trèèèèèèèès longue journée d'attente. Vers 12h, on m'annonce gentillement que Mathieu doit refaire un contrôle d'urine (on revient tout pile des toilettes quand on me l'annonce!) parce que les tests effectués aux urgences montrent qu'il est positif à 3 germes! (rien que ça!)
Du coup, faut de nouveau le faire boire pour qu'il refasse un petit pipi...

Et on continue d'attendre, attendre, attendre, attendre, attendre (vous en avez marre? Imaginez sur place alors! :o((( ).
Finalement, Mathieu se décide enfin à vouloir faire pipi (youpie!). J'apporte le prélèvement et là, je vois 1 lit et 2 bureaux de libres (alors qu'on m'avait assuré qu'il n'y avait aucune place de libre pour qu'on puisse être mis à l'écart et que Mathieu puisse enfin enlever son masque qu'il porte depuis notre arrivée à 9h15!) donc je demande poliment mais fermement à une infirmière pour qu'on puisse s'y installer.
Elle acceptera après avoir vérifier qu'aucune consultation ne sont prévues par la suite. Il est quasi 13h quand Mathieu peut enfin s'installer un peu et enlever son masque. Je lui mets ses dessins animés et nous voilà enfin un peu tranquilles.
On sortira finalement avec une ordonnance pour des antibios puisqu'en plus de son métapneumovirus, Mathieu ferait une infection urinaire (à confirmer par la mise en culture du pipi d'aujourd'hui). Sa CRP (taux d'infection dans le sang) ayant augmenté aussi, c'est bien la preuve qu'une infection se promène.
Et en prime, la radio d'aujourd'hui montre que ce qui était une suspicion de foyer pulmonaire n'en est plus un mais bien une certitude puisqu'il s'est accentué. (tiens tiens j'avais pas parlé de pneumonie moi? Pfff, je savais que j'avais raté ma vocation, j'aurais dû être doctoresse! ;o) )

Donc, en gros Mathieu a un métapneumovirus, une infection urinaire (à confirmer début de semaine) et un début de pneumonie (si j'arrive bien à lire entre les lignes de ce que veux bien me dire le doc!)...

Quand je disais qu'un "simple" virus ne pouvait pas l'affaiblir autant!

Pour la suite, le médecin nous téléphone lundi et mardi pour prendre des nouvelles et retour mercredi pour un contrôle!

En ce qui me concerne, je suis VIDEE! Ca paraît pas mais c'est épuisant des journées comme ça! Je suis impatiente d'être au lit...
Voilà pour les news, maintenant je vais végéter dans le canapé...

Après plusieurs tentatives pour enfin avoir un médecin en ligne, je finis par avoir le Dr Heijmans( non sans avoir insisté d'ailleurs!).
Petit bilan de la nuit par téléphone (voir article précédent), le médecin m'annonce que le virus pour lequel il est positif, le métapneumovirus est ce qui cause ces fortes fièvres et que ça peut durer 3 jours. Sur la radio (pas si négative que ça finalement), il y a une zone "pas nette". Ce n'est pas une pneumonie mais avec ce virus, il faut faire très attention à la surinfection. Donc demain, qd on sera revu en salle 60, si Mathieu fait tjs de la température, il faudra refaire une radio de contrôle pour voir que ça n'évolue pas en pneumonie. (Tiens, n'est-ce pas ce que j'avais ironiquement proposé d'attendre avant d'intervenir???)
Bref, vu qu'il n'existe pas d'anti-viraux efficace sur le métapneumovirus, il faut attendre que son petit corps lutte tout seul comme un grand... Mais bon, au moins maintenant, j'ai une réponse claire, ça change!

En après-midi, le doc qui était en salle hier m'a rappelé car il n'avait pas eu les infos sur la nuit de Mathieu et s'inquiétait. (il est nouveau lui! ;o) ). Le Dr Heijmans a rappelé aussi, pour prendre des news. Décidément...

Bon, on verra maintenant ce qui est dit demain. Ce qui est sûr c'est que Mathieu a reçu un perdolan vers 16h (dose supérieure à celle habituelle sur la demande du Dr Heijmans) et ça fonctionne: 37,2° à l'instant...
Pourvu que ça dure...

Depuis 15h hier, on alterne perdolan et nurofen toutes les 3h. Donc, la logique voudrait que cette saleté de fièvre ne monte pas (trop).
Ouais, bein grosse erreur!
Hier à 18h: 38,2° et prise de perdolan. A la mise au lit vers 19h30: 38.9°(????) malgré le perdolan.
A 21h, nurofen. Comme Mathieu dort, je ne prend pas sa température mais comme je dois lui donner toutes les 3h d'office...
A 23h, réveil de Mathieu: 39.9°!!!!!!! Alors que j'ai donné du nurofen il y a peine 2h! Comme je n'ose pas redonner de nurofen ou de perdolan, j'ai donné du belladona (merci Anouk, j'avais un peu zappé cette possibilité) et direction le bain tiède et en refroidissant, ça a fait descendre la température. Mathieu va dans le bain sans discuter. Il adore ça donc c'est pas un problème malgré l'heure.
Après le bain, 38.5! Ouf! Je le garde près de moi pour la nuit, et éveillé jusqu'à minuit pour lui donner perdolan ET nurofen pour le reste de la nuit. C'est une des infirmières qui me l'a conseillé pour qu'il puisse qd même dormir et récupérer.
Du coup, entre minuit et 7h, Mathieu a bien dormi (et moi aussi!).
Ce matin, 7h: 36.6° mais pour combien de temps?
Il encore sous la couverture des médocs mais ça va pas durer...

Ce qui m'inquiète qd même, c'est que malgré des prises rapprochées, il grimpe qd même vachement haut! 39.9° avec les médocs, j'ose même pas imaginer si je ne lui donnais rien!

On verra ce qu'en disent les médecins puisque je dois retéléphoner dans la matinée...
Mais, ça va sûrement partir tout seul, non?!?

Hier soir, retour aux urgences! Mathieu nous a refait un pic de température à 39.3° donc retour à la garde pour refaire la même chose: prise de sang, radio du thorax, frottis du nez, analyse d'urine (cette fois, on était paré!) et en plus aspiration (par le nez) de l'arrière gorge. Ca, Mathieu n'a pas aimé...
Et tout ça pour encore s'entendre dire que c'est juste une petite virose et que ça va partir tout seul!
Oh, mais bien sûr, suis-je sotte! Ca fait 1 mois et 1/2 que ça va partir tout seul! Après la bronchite et lundi, un tympan enflammé, on va juste attendre qu'il nous fasse une pneumonie pour réagir!!!
Bref, à 23h30, nous avons le feu vert pour rentrer avec forcément, demande de passage en salle 60 aujourd'hui! Rien de spécifique à la prise de sang si ce n'est une augmentation du nombre de globules blancs, signe que son corps lutte... Radio normale et urine aussi.

Ce matin, 6h30, réveil de SuperMathieu en larmes, avec 39.4 de température, mal au ventre et du haut de ses 3 ans et 1/2, réclame pour aller à l'hôpital!!! Facile!

Bref, après le départ d'Arnaud pour l'école, on termine de se préparer et direction la salle 60, où visiblement, personne ne s'attendait à nous voir! Génial!
Finalement, on sera vu assez rapidement par le Dr Fertser. Pendant l'examen, Mathieu frissonne et grelotte malgré sa température. Ses mains sont froides et marbrées... Pas très très rassurant! Même le Dr Ferster n'aime pas ça...

On passera de la consultation à l'hospitalisation de jour. Mathieu devait recevoir des multi-gammes la semaine prochaine mais vu son état, il les reçoit directement. Il est tout à fait apathique, regarde les dessins animés mais avec des petits yeux tout vitreux. Sa fièvre ne descend pas en dessous de 38,2.

Vers 15h, de nouveau, retour en fanfare de la température avec 39,4 et rebelotte pour les frissons et les mains toutes froides et toutes marbrées. Mathieu reçoit directement du dafalgan qui agit à peine. 1h après, il est tjs à 39,2. Une des infirmières mouille un essuie pour lui mettre sur les épaules pour aider à faire descendre. On atteindra à peine le 37,9°... Il est 16h.

Vers 17h, on nous renvoie finalement chez nous, comme ça, sans traitement. Les prélèvements sanguins ne montrent tjs rien si ce n'est une CRP en légère augmentation: 0.7 lundi; 0.5 hier soir aux urgences et 0.9 aujourd'hui. Ca chipotte mais ça reste tjs en dessous de la normale donc, on ne fait rien. Il est positif à un virus mais là aussi, rien à faire. En tout cas, pas d'antibios. Donc, nous voilà de retour à la maison de nouveau sans traitement si ce n'est perdolan et nurofen en alternance toutes les 3h, quelle que soit sa température.
A 18h, je devais lui redonner du perdolan. Je prends qd même sa température par acquis de conscience: 38,2. Là, au moment de le mettre au lit vers 19h30: 38,9° malgré le perdolan donné il y a 1h30. Si vous trouvez une logique, dites moi parce que là, franchement, moi j'abandonne.

Je suis très en colère ce soir parce que je ne me suis pas du tout sentie entendue. Ca fait 1 mois et 1/2 que Mathieu est pris du nez, tousse et éternue. Oui, je sais c'est de saison mais en attendant, ça ne s'arrête pas. Et chaque fois que j'en parle, tout ce que j'obtiens comme réponse, c'est ça va passer... Génial!

La, on nous renvoie chez nous alors que Mathieu n'était vraiment pas bien. Même avec ses grosses chimios, il est tjs resté super en forme. Et là, rien! Retour à la maison avec appel demain pour donner des nouvelles et retour en salle 60 vendredi pour être revus par le médecin.
J'ai demandé plusieurs fois si on ne pouvait rien lui donner (pas forcément des antibios puisque c'est viral) mais au moins des gouttes ou du sirop... Et là, on me regarde comme si j'étais une pauvre cruche qui débarque de sa planète et qui ne comprends rien à rien!
Bref, je suis fachée!

Heureusement ce soir, Mathieu semble être un peu mieux. Malgré ses 38,9°, il sautait sur son lit! :o)
Ca c'est mon fils! Mais bon, je le connais aussi et je doute que cette saleté de fièvre disparaisse comme ça!

Espérons que la nuit soit bonne!

Finalement, on a eu l'autorisation de rentrer en fin d'après-midi! :o)

La fièvre était due à sa bronchite. Les cultures n'ont rien donné donc sans doutes un virus qui a fait son petit tour juste pour faire ch*** son monde! ;o)
Bref, ça fait du bien d'être à la maison!

On attend demain pour recommencer son traitement sauf s'il refait de la température. Mercredi, on avait de toutes façons rdv en consultation donc on refera un bilan des jours passés...
En espérant juste que ce genre d'épisodes ne se reproduise pas trop souvent!