J-14

Si tout se passe bien, dans 14 jours, Mathieu arrêtera de prendre ses médicaments. Le corps médical appelle ça la fin du traitement... Quel vaste programme!
Paradoxalement je n'arrive pas à me réjouir. Pour moi ce n'est pas fini, loin de là.
Je ne parviens pas à y voir autre chose qu'une étape supplémentaire.
Depuis 18 mois, on nous explique que Mathieu est maintenu entre 2000 et 3000 globules blancs (au lieu de 8000 environs) pour éviter que les blastes (cellules leucémiques) ne reviennent. Un nombre élevé de globules blancs favorisant leur retour.
Qu'est-ce qui me garanti qu'en arrêtant ses médicaments, vu que ses GB vont augmenter, les blastes ne vont pas recommencer à proliférer??? Absolument rien...
C'est aussi une période très floue. Mathieu ne pourra pas encore changer d'école. On va attendre le bilan sanguin qui suivra l'arrêt de son traitement 6 semaines après. Si ses défenses (surtout ses neutrophiles ) sont suffisantes, alors on pourra envisager son changement d'école. On commence d'ailleurs tout doucement les contacts avec sa future instit, une ancienne d'Arnaud qui nous connait bien donc ça aide. Mathieu demande régulièrement à aller lui dire bonjour.
6 semaines aussi après l'arrêt des médicaments, Mathieu devra d'ailleurs refaire tout un bilan médical, le même qu'à l'annonce de sa maladie. Il aura aussi une ponction de moelle et une ponction lombaire.
On verra le médecin toutes les 6 semaines, 1x ce ne sera que pour une prise de sang et un examen clinique et la fois suivante, ce sera pour ponction de moelle et ponction lombaire. En gros, tout les 3 mois, il aura les 2.
Comment dans ces conditions, considérer que tout est fini?

Et puis, on va devoir "réapprendre" à gérer les petits rhumes et autre joyeusetés de l'hiver. Comment ne pas paniquer dès que le rhume ne passe pas, que la fièvre ne descend pas? Comment ne pas imaginer le pire à chaque fois? Si c'est arrivé une 1ère fois, pourquoi ça ne recommencerait pas?
Laisser la place a l'espoir, que la maladie soit définitivement partie, qu'elle ne reviendra jamais, que ce cauchemar est enfin derrière nous, c'est prendre le risque de tomber de haut! Et pour le moment, c'est au-dessus de mes forces.
Je ne peux pas, je ne veux pas prendre ce risque.
Ca fait beaucoup trop mal quand ça arrive alors prendre le risque que ça recommence, non... Je ne peux pas!

J'ai également prolongé mon crédit-temps pour une période de 6 mois.
Tant que je ne sais pas quand Mathieu pourra changer d'école ni comment il va se faire à se changement, je veux pouvoir être avec lui. Je veux qu'il ait la possibilité de n'aller à l'école que le matin si c'est nécessaire. Je veux aussi pouvoir être là pour tout ses bilans, sans avoir à me soucier du boulot, des remarques qui pourraient s'en suivre, de mon nombres d'heures à prester, des mes horaires (bus, vacances...etc)... Bref, je veux pouvoir "terminer" tout ça sereinement et puis aussi, avoir le temps de "digérer" ces 2 dernières années.
Elles ont été éprouvantes et on n'en sort pas indemnes.
Bref, même si pour beaucoup, la date du 22 décembre sera synonyme de fin, à mes yeux elle ne sera que synonyme de changement de chapître. Même si je sais que chaque chapître nous rapproche toujours un peu plus de la fin...
Dommage que dans ce livre, on ne puisse aller directement à la dernière page pour savoir comment se fini l'histoire...

Pour le moment, Mathieu est super enrhumé. Une bonne laryngite avec infection nasale. Jusqu'à présent, il ne fait pas de fièvre. Ses globules blancs sont fort élevés mais cela s'explique par sa laryngite et infection donc on continue son traitement. Et comme toujours, on croise les doigts pour que la fièvre ne s'en mêle pas.
Il reste à la maison car aérosols et nettoyage de nez +++.

Voilà pour les dernières nouvelles...

Comments

[Casa Dolce Casa]

Pour la nouvelle année 2011, je te souhaite une pluie de Champagne pétillante de bulles de bonheur, de santé, et d’amour

bisous

Casa

[karine]

je comprends tout à fait ton ressenti.
bon courage dans ce nouveau chapitre. il n'est pas facile de se rassurer!
toutes mes pensées t'accompagnent dans cette étape. puisse tes inquiétudes s'estomper doucement mais surement.

[Mymy]

quel long chemin vous avez déjà parcouru comme des champions....j'imagine bien ton angoisse, tes doutes...je crois qu'il va falloir tout doucement avancer et je suis sur que tout doucement vous y arriverez au bout de ce chemin, pour redémarrer un nouveau chapitre plus sereinement...
Douce pensées....
Mymy

[catherine]

Que c'est difficile... en te lisant, je prends la mesure de la difficulté de la "fin" de ce chapitre que vous avez traversé.
Pas facile de naviguer "sans filets" après ça...pas facile de ne pas s'inquiéter au premier symptôme, pas facile de se faire confiance.
En attendant je vous souhaite plein de force et de courages pour affronter les prochains examens.
Je pense bien à vous.
Catherine