Quelques nouvelles...

Voilà enfin quelques nouvelles...

Fin juin, Mathieu a eu un petit spectacle à l'école de l'hôpital. Petit spectacle pour lequel les enfants de sa classe avaient préparé une petite danse.
Vu le monde présent, le petit bonhomme a été obligé de garder son masque. Je pense qu'il a été un peu impressionné par tout ce monde car il ne voulait pas me lâcher. J'ai donc été obligée de danser avec lui. Heureusement que mes nombreuses années de danse m'ont permis de suivre les mouvements de la chorégraphie ultra élaborée de "Jean Petit qui danse"! ;o)
Après la petite danse, Mathieu a préféré aller jouer dans sa classe plutôt que de regarder les autres enfants.
Voici quelques photos:




Nous avons également eu un rdv avec le Dr Ferster pour parler de la suite du traitement.
Le 14 juillet, nous avons rdv en salle 60 pour une ponction de moëlle et des multi-gammes. Ceci marquera le début du traitement d'entretien et avec celui-ci, un retour à une vie quasi normale. Je dis quasi parce qu'il est difficile de dire qu'elle sera tout-à-fait normale dans la mesure où chaque fièvre et chaque petit rhume sera tjs plus angoissant.
Même si, cela ne signifiera plus systématiquement hospitalisation.
En traitement d'entretien, nous irons toutes les 2 semaines pour faire des contrôles sanguins et toutes les 10 semaines pour une ponction lombaire exploratrice càd sans injection de chimio.
Coté médicaments, ça s'allège aussi. On ne garde plus qu'un médicament de ceux qu'on donne actuellement et on ajoute une chimio ( sous forme de comprimé ou gellule) à prendre tout les jours, et une chimio à prendre 1x par semaine.

Mais surtout, le masque pourra prendre ses élastiques à son cou et se barrer le plus loin possible de nous!

Sinon, pour l'insant, on s'ennuie un peu comme des rats morts à la maison! Soit il a fait trop chaud pour sortir, et vu que les voisins faisaient des travaux, ça obligeait Mathieu à mettre son masque pour jouer dans le jardin... Soit, il fait pas beau! Et vu que les activités "fermées" où il y a plein d'enfants lui sont encore interdites, bein on est un peu coincés à la maison! ON en viendrait presque à regretter les journées passées à l'hôpital! ;o)

L'autre grande nouvelle: on part en vacances!!!!
Et oui! Nous avons trouvé une villa avec jardin et piscine privative dans les Bouches-du-Rhône près d'Aix-en-Provence. Nous serons à 25km de Marseille. pas besoin de vous exliquer à quel point nous attendons ces vacances avec impatience et à quel point nous en avons besoin...
Reste plus qu'à croiser les doigts pour qu'aucin imprévu ne vienne se mettre sur notre chemin!

Voilà pour les nouvelles...
Bonnes vacances à ceux qui le sont et bon courage à ceux qui bossent!

Comments

[Marlène]

Tiens, ce spectacle de l'école à l'hôpital réveille des souvenirs douloureux.

Le cancer d'Emile avait été diagnostiqué fin janvier... dans les semaines qui ont suivis, il était au plus mal, mais nous nous sommes, lui et moi, quand même rendus au Carnaval de l'hôpital de jour. Je voyais bien qu'Emile tenait à peine debout, mais il voulait y aller, puis on était enfermés dans le service depuis 4 semaines avec la perspective d'y rester encore.

Bref, j'ai fait des photos, parce que nous n'en avions pas encore et que ne pas faire des photos était comme nier la maladie. Mais impossible de les regarder.

Mais je vois une super nouvelle : le début du traitement d'entretien! Alors oui, les dizaines de semaine d'ici la fin de ce traitement vont être angoissantes, mais c'est un pas immense. Je me souviens de ton premier message, écrit ici comme on jette une bouée à la mer, c'était il y a près de 6 mois... quel chemin déjà parcouru. Je ne peux que vous soutenir.

Puis, je connais un petit garçon qui dans quelques semaines sortira de son traitement d'entretien (aussi une leucémie). encore un signe!

Et je vous souhaite d'excellentes vacances! Profitez-en bien,

Marlène

[Francois]

Bonjour
je suis tombé par hasard sur votre blog, qui m a beaucoup touché. Notre 3eme fils porte le meme prénom et doit avoir a peu pres le meme age. J ai juste envie de vous souhaiter bon courage, et souhaiter de tout mon coeur que Super Mathieu passe de bonnes vacances en famille !
Francois