1 an...

Il y a un an, notre vie prenait un tout autre tournant... Ces jours-ci sont difficiles moralement. Beaucoup de souvenirs reviennent à la surface. Je revis tout, au ralenti. Entre ce 1er coup de fil tellement inattendu m'annonçant l'anomalie dans la prise de sang jusqu'au tout 1er prélèvement de moëlle qui a révélé la leucémie. Ensuite le tourbillon et la brume qui permet de rester debout... Et puis tout les examens qui s'enchaînent pour vérifier qu'en dehors de la leucémie, tout va bien. On apprend à connaître le jargon, les résultats sanguins, le traitement, les chimios, les effets secondaires... On fait ce qu'on peut pour garder la tête hors de l'eau,pour assimiler ce qui se passe et ce qui nous attends. On essaie de garder le sourire pour ce petit bonhomme si courageux qui ne comprend pas ce qui se passe, pourquoi il a des fils qui le relie à une pompe alors qu'on a qu'une envie c'est se coucher par terre et pleurer encore et encore... Parce qu'on a la rage contre la terre entière que son tout petit soit dans cette chambre, à vivre ça alors qu'il n'a rien demander à personne... Parce qu'on ne sait pas de quoi demain sera fait, qu'on a la trouille au ventre, et qu'on a encore l'espoir que toute cette merde ne soit qu'un mauvais rêve et que si si on va se réveiller, bien en sécurité à la maison... Mais non, on s'endort et le lendemain on est toujours à l'hôpital... Le 24 décembre, pose du port-à-cath, anesthésie générale, grand moment d'angoisse car ils avaient profité de l'anesthésie pour lui faire passer son scanner, sans me prévenir. Et moi, j'attendais j'attendais... L'heure tournait et pas de nouvelles... Ce soir là, tentative de réveillon... Mathieu ne veut même pas rester dans la salle de jeu alors, après qu'il se soit endormi, on se retrouve avec Fabrice, a manger dans la salle parents qques toasts de foie gras... Ca passe à peine, le coeur n'y est pas. L'humeur non plus... C'est déprimant Noël à l'hôpital et puis Arnaud me manque. C'est dur d'être séparé comme ça. Je veux être chez moi, avec mes enfants et que cette saloperie ne soit jamais arrivée... Je me revois encore voir les médecins arriver dans la chambre de Mathieu pour nous dire que les résultats sont revenus, que Mathieu va rester un peu avec l'éducatrice pendant qu'on va discuter dans un bureau... Je revois ce couloir, l'espoir qui diminue au fur et à mesure que j'avance dans ce couloir, ma main qui serre celle de Fabrice... Jusqu'à ce mot: LEUCEMIE!

Et là, le monde s'arrête de tourner pendant un instant...

Je revis tout, encore et encore et au ralenti... Et puis, il y a les angoisses de l'après. Les contrôles, le risque de récidive, la greffe de moëlle obligatoire si ça devait arriver. Ayant fait des stages en onco, je sais exactement à quoi ça ressemble la greffe et les contraintes qui y sont liées. Le pire pour moi est d'envisager de laisser Mathieu dormir seul à l'hôpital... Ce serait au dessus de mes forces! Je ne peux pas envisager de le laisser seul à l'hôpital... J'aurais l'impression de l'abandonner.

Je sais je sais, je dois pas penser à tout ça. Mathieu est un super petit bonhomme et il a un sacré caractère! On a parcouru la moitié du chemin et le plus dur est derrière nous. Il faut y croire!

Depuis mi-juillet, nous sommes en traitement d'entretien. Ce qui veut dire, consultation toute les 2 semaines avec prise de sang pour vérifier sas taux sanguins et hépatiques. Il doit se situer environs entre 2000 et 3000 globules blancs pour empêcher le retour des blastes. Les chimios qu'il prend par voie orale pour contrôler ses globules blancs, peuvent être toxique pour le foie donc on surveille pour qu'il se porte bien. En cas d'hépatite, on stoppe la chimio le temps que le foie récupère. On touche du bois, pour le moment, tout va bien.

Toutes les 10 semaines, rdv en salle 60 pour le rinçage du PAC et ponction lombaire exploratrice. Et là, c'est de pire en pire. Non, seulement, Mathieu perd tout doucement l'habitude de rester couché à attendre mais en plus l'attente est de plus en plus longue! Si notre copain Nico alias la tortue alias le gland(eur) (le doc qui officiait en salle 60) est parti pour notre plus grand bonheur, sa remplaçante a les cheveux rose/mauve, ce qui peut être fun, mais a surtout le grand désavantage d'être encore plus lente que lui!!! 2h d'attente pour récupérer le carnet avec à peine 1/4 de page de rempli, franchement, c'est limite foutage de gueule! Prochain rdv en salle 60 le 8 janvier: BONNE ANNEE! ( Joyeux Noël Félix!) Là, c'est décidé (ça fait partie de mes bonnes résolutions) fini d'être trop gentille! Même si je dois signer une décharge, j'attends le temps nécessaire pour l'après ponction et puis je pars, avec ou sans carnet. On va quand même 3x semaine jusqu'à l'hôpital puisque Mathieu va à l'école juste à côté donc, je repasserai le chercher... Noméo!

Pour ce qui est de l'école, Mathieu y va le lundi toute la journée et le mardi et le jeudi matin. Ca se passe super bien. Il fait plein de progrès, c'est super. J'espère qu'il va bientôt pouvoir y aller pour au moins une journée complète supplémentaire...
On verra bien...

Au rayon sorties, nous avons profité des vacances pour faire qques ballades: zoo d'anvers, plopsaland, grottes de Han mais surtout, 2 magnifiques semaines de vacances dans le sud de la France!! Un pur moment de bonheur! Fin octobre, nous sommes également partis à Disneyland Paris grâce à l'association jour après jour. 2 jours inoubliables à voir des étoiles plein les yeux de nos loulous! Superbes!

Promis, je reviendrai mettre des photos!

Et ce w-e, pour faire la nique aux dates, petit séjour à Hotton, pour profiter de la neige! Ca nous a fait du bien et les enfants se sont éclatés! Euh, nous aussi d'ailleurs... ;o) Au menu, ballade dans la neige, glissade en pepette ski, bataille de boule de neige,... etc. Et après, petit dessin animé au chaud près de feu! Le pied (-2 ou 3 orteils! ;o) ).

Voilà pour nos nouvelles! Avouez que ça valait la peine d'attendre! :o)

Comments

[Tata Yo]

J'ai l'habitude en général de regarder toujours droit devant et pas derrière... mais là, ca vaut la peine de regarder ce qu'il y a eu derrière ces derniers mois et de voir comment vous les avez surmontés ! Vous formez tous les 4 une super famille ! Et Dieu sait combien on tient à vous !!! Alors...puisse 2010 vous ménager et vous combler de tonnes de bonheur... Et surtout vous donner une santé d'enfer pour que vous aussi puissiez regarder avec moi vers l'avant !!! Pour le meilleur et pour le pire, ca marche aussi avec les amis :-) Et vous pourrez toujours compter sur nous ! Plein de gros bisous et vivement ce soir pour des Plaisirs d'Hiver bien sympathiques !

[Adele]

Virginie, je pense souvent à vous et je ne te le dis pas assez... en tout cas, ton message m'a vraiment émue. Je vous embrasse, et toi particulièrement!!!

[nathneuky]

Et ben à lire tout ça on se rend encore plus compte comme la vie peut basculer d'un jour à l'autre et on se rend aussi bien compte de tt ce que vous avez travservé.. dur, dur... mais vous avez été fort!!! Pas seulement Mathieu mais vous tous aussi!!! Vous l'avez super bien entouré et c'est chez vous aussi qu'il a puisé toute cette force.
Je vous embrasse très fort!!! Et je penserai fort à vous à Noël.
Nathalie & co