Parce qu'il y a des jours avec...

Il y a forcément des jours sans... Jeudi était clairement une journée sans...

Au menu ce jour-là: ponction de moelle. A priori, rien de nouveau. Sauf que Mathieu n'était pas très collaborant.
Ca a commencé avec la prise de sang. Mathieu ne voulait pas rester tranquille, ce qui lui a vallu d'etre piqué au dos de la main et au pli du bras...
Commence ensuite l'attente pour la ponction. Heureusement, Raphael et Maud, sa maman, sont avec nous. Les enfants jouent et les mamans papotent! Mathieu reçoit son dormicom et commence tout doucement a etre dans les vapes.
Direction la salle de soins pour la ponction. Il lui faut souffler dans le masque pour faciliter la ponction. Mathieu commence a souffler mais a partir du moment où on l'immobilise, il ne veut plus souffler et tourne sa tete vers le lit, ce qui ne me permets plus de lui mettre le masque devant la bouche et le nez...
La ponction a lieu tant bien que mal. A peine fini, Mathieu commence à se facher. Nous repartons dans la chambre, pensant que le calme et sa copine Dora lui permettront de se calmer...
Mais non.
D'un coup, Mathieu a commencé a hurler. Rien n'allait comme il voulait. Il voulait tout et son contraire au meme moment. Autant dire que c'est carrément impossible a satisfaire. Il voulait se mettre debout mais avec le dormicom, impossible donc il retombait sur son lit et hurlait de plus belle. Si j'essayais de l'aider, hop, les hurlements repartaient! C'était vraiment très difficile de le voir comme ça. Je n'ai pas supporté d'ailleurs...
A un moment, il était tellement en rage, qu'il se suspendait a l'armature métalique qui est à la tete du lit. Je m'attendais meme à le voir faire des tractions...
Quand il a récupéré des forces, il est sorti de son lit pour marcher et se cacher mais là encore, c'était pas comme il voulait donc, il s'énervait, criait, pleurait...
Après encore pas mal de cris et d'énervement, j'ai réussi à l'emmener dans la petite toilette/salle de bains attenante à la chambre pour passer sa tute sous l'eau. Du coup, il a commencé a jouer avec l'eau et ça l'a calmé... Il y a une petite baignoire pour bébé et Mathieu a joué là pendant un bon moment. De l'eau sur les mains, sur le pieds, un peu de savon...
Vint enfin le moment où j'ai pu lui donner un peu a boire... Le calme après la tempete... Ensuite il a pu manger un peu. Et mon petit bonhomme est redevenu lui-meme... Enfin!
Après avoir mangé, nous sommes partis visiter le nouveau service. La salle 67 déménage car l'hopital construit un 5ème étage et que ce n'est pas vraiment idéal pour des enfants avec un système immunitaire affaibli de se retrouver au milieu de la poussière engendrée...
Le point positif, c'est qu'il s'agit de locaux neufs, situés coté Brugmann, juste derrière la maternité. Il y a plus de chambres aussi ce qui augmente les chances d'etre seul en chambre. Ouf, parce que si nous sommes 2 enfants par chambre, seul 1 parent peut rester pour la nuit... Impensable de laisser Mathieu seul pour la nuit... Me serais enchainée a son lit s'il le fallait...
Le négatif, c'est froid et pas très adapté aux enfants... Mais je leur fait confiance pour trouver des aménagements. Le déménagement a seulement eu lieu la semaine précédent notre visite. C'est d'ailleurs pour cela que tout n'est pas opérationnel. Ce qui nous vaut de ne pas rentrer dimanche mais mardi. Bon, en soi, c'est pas très grave, c'est juste agaçant de devoir revoir toute l'organisation. Raphael quant a lui rentre lundi donc le gros de notre séjour sera en commun. Si tout va bien, nous sortirons le samedi qui suit.

Après notre visite, retour a la chambre. Sur le trajet, nous croisons une petite salle d'attente avec des jouets. Mathieu s'y précipite et ne veut plus en sortir... Ce qui vaudra encore des pleurs jusqu'à la chambre vu que malgré maintes discussions, il refuse d'en sortir de lui-meme ce qui m'oblige à le sortir de force et le ramener à la chambre dans mes bras, malgré ses hurlements dans les couloirs... Décidément, rien ne me sera épargné...
Arrivés à la chambre, le carnet est pret donc nous emballons nos affaires pour rentrer à la maison. Mathieu est épuisé, moi aussi, mais lui du coup, est pleurnichard. Pas moyen de lui mettre son masque... Donc, de nouveau, épreuve de force... Masque obligatoire pour partir de la chambre, traverser l'hopital et rejoindre la voiture. Ce que je fais au plus vite, tellement je suis pressée de rentrer à la maison.
En voiture, Mathieu ne fait pas long feu mais la journée a été eprouvante et son sommeil s'en ressent. Meme à la maison, Mathieu pleure dans son sommeil. Donc, je reste au maximum à ses cotés pour l'apaiser.

Au soir, je suis ravie de voir les enfants au lit... Je ne ferai pas long feu non plus...

Comments

[Marlène]

Que c'est dur de vivre ces instants-là, on se sent parfois si impuissante.

Dis, Emile me faisait des crises terribles après le Dormicom. Il hurlait, pleurait, délirait, voulait se lever.

Comme ça ne se passait pas bien, les médecins ont proposé de faire les ponctions lombaires aux soins intensifs... on l'endormait totalement pendant environ 20 minutes.

C'était assez lourd de passer autant de temps aux soins intensifs, car il avait deux ponctions par semaine, mais franchement, c'était plus confortable pour lui.

Peut-être pourrais-tu parler de cette solution-là aux médecins de Mathieu. Au moins, ça vous éviterait des vous énerver.

Allez, haut les coeurs! Chaque jour qui passe est un jour gagné contre la maladie.

Plein de bises à Mathieu.

Marlène

[Pink]

Dur comme journée, effectivement tu n'as pas du faire long feu le soir.
Déjà, rien n'est facile quand Mathieu est dans ses bons jours, mais dans un mauvais jours, j'imagine même pas dans quel état nerveux tu devais être. t tous ces examens, il doit vraiment commencer à en avoir marre...
J'espère que ton prochain passage à l'hôpital sera plus calme.