Hospitalisation 1/4

Et voilà, nous sommes tout juste rentrés de notre 1ère hospitalisation qui s'est très bien passée.
Mathieu devait rentrer pour recevoir une cure de méthotrexate. En raison de la toxicité importante que ça provoque, il est hyper hydraté en continu pour aider son organisme à éliminer au plus vite le produit reçu.

Nous sommes rentrés mardi vers 16h30, le temps de passer par l'admission.
Nous découvrons le nouveau service, tout beau, tout grand mais aussi un peu froid tant pas l'ambiance que par la température!
Mathieu a une chambre double pour lui tout seul, et c'est franchement sympa! Plein de place pour jouer...
Le temps de s'installer à l'aise, nous retrouvons Raphael et sa maman arrivés la veille.
Ensuite, il est temps de "brancher la pique" et de démarrer tout doucement l'hydratation.
Le gros inconvénient de l'hyper hydratation, c'est que forcément, on élimine beaucoup, ce qui est le but recherché... Le truc, c'est que du coup, la nuit, on vient toutes les 2h pour changer le pampers...
Bon, la 1ère nuit se passe tant bien que mal. Mathieu a un peu de mal à s'endormir. Il lui faut sans doutes un peu de temps pour s'habituer aux lieux...

Mercredi, Mathieu se réveille assez tot. On s'occupe comme on peut dans la chambre. Toilette, paramètres... A une heure décente, on sort pour aller jouer dans la salle de jeux. Là, Nanou vient pour me relayer un peu. Ca ne me fera pas de tort puisque j'ai une bonne sinusite et que j'ai été obligée de dormir avec un masque histoire de ne rien refiler à Mahieu. Ca, plus les réveils toutes les 2h, je suis contente de rentrer prendre une bonne douche et dormir! Pendant ce temps, Mathieu a une petite séance de laser pour prévenir les aphtes et autres bobos dans la bouche. Il se laisse bien faire... Ca l'amuse de mettre les lunettes spéciales pour protéger les yeux!
A 15h, je vais chercher Arnaud à l'école. Nous allons faire quelques courses et nous chercher un milk-shake car le soleil est bien agréable. Quel dommage de devoir s'enfermer...
Vers 16h, nous arrivons à l'hopital. Mathieu pleure quand j'arrive car il a été réveillé pendant sa sieste pour qu'on lui prenne sa température. Je ne comprendrai jamais pourquoi il est nécéssaire de réveiller un enfant qui dort pour prendre sa température... Ca peut vraiment pas attendre qu'il soit réveillé?
Bon, il se réveille ensuite tout doucement et est tout content de retrouver son frère pour jouer un peu.
Fabrice arrive vers 17h, après le boulot, pour nous tenir compagnie.
La chimio de Mathieu coule depuis 12h15 et coulera non stop pendant 24h. Elle est mélangée a l'hyper hydratation. Mathieu supporte bien, comme toujours.
Fin de journée calme, Mathieu s'endort plus facilement que la veille, la sieste ecourtée et la nuit entrecoupée y sont surement pour quelque chose!

Jeudi, après une nuit toujours aussi entrcoupée, nous sommes réveillés vers 6h pour que Mathieu puisse manger un peu avant une certaine heure car il a une ponction lombaire de prévue. Donc, il doit rester à jeun.
Je ne sais pas si ça valait vraiment la peine car Mathieu mangera à peine... Je pense que la prochaine fois, on le laissera dormir.
Mathieu aura sa ponction vers 13h seulement, après la fin de la chimio en intra-veineuse. Avec le réveil difficile de la semaine précédente a cause du dormicom, j'appréhende. J'en avais parlé au médecin et on avait un plan B. On essaie uniquement avec le masque et si ça ne fonctionne pas, on donne un autre médicament que le dormicom. C'est du "ketalar", un médicament utilisé pour les anésthésies mais en dose moins importantes. Ca le mets bien KO en peu de temps et la ponction se passe impeccablement bien. Mathieu pleure mais plutot a cause de l'inconfort de la position. Il n'aura meme pas un sursaut quand le médecin piquera...
Après, il est monitoré jusqu'à son réveil. Il pleurera un peu, comme dans le vide, un peu après sa ponction. Je me couche a ses cotés pour l'apaiser mais ça ne marche pas. Alors, sans le redresser, je me glisse en dessous de lui et le couche sur moi, en ventre a ventre, comme à sa naissance! ;o)
Comme d'habitude, ça fonctionne. En moins de 3 minutes, Mathieu dort. Bon, j'avoue, au bout d'un moment, j'ai fait pareil! Ensuite, je me suis retirée et l'ai laissé dormir. J'en ai profité pour manger! ;o)
La fin de journée se passe calmement. Mathieu semble vraiment bien récupérer de sa ponction. La nuit s'annonce comme les précedentes sauf que se rajoute une prise de médicament à minuit et 6h du matin. Facile!
Petit épisode pas agréable: après son repas du soir, Mathieu vient s'asseoir sur mon lit d'appoint, tellement plus attractif pour lui que le sien. En chemin, je vois que son t-shirt est mouillé. Je lui dis qu'il a bu son eau comme un cochon et il me dit que oui. En s'installant sur mon lit, je vois 2 petites taches rouges-oranges sur mon lit... Oups! Mathieu a mangé des pates blanches avec du jambon, rien qui explique des taches de cette couleur. Je soulève son t-shirt et la je comprend! Problème de pique! Je sonne immédiatement pour appeler l'infirmière. Elle a à peine passé sa tete que je lui dit que Mathieu a tiré sur ses fils. Elle appelle directement sa collègue car il faut agir vite! En gros, la connexion vissée entre la pique et le fil, s'était défaite donc, le liquide ainsi que du sang en sortaient. Il ne faut pas que le sang coagule et bouche la boite! D'un coup, c'est un grand remue-ménage... Heureusement, la pique n'a pas bougé donc il faut "juste" enlever le pansement, reconnecter les fils en s'assurant que tout passe bien et que la boite n'est pas bouchée et on remet un pansement. Mathieu est un peu paniqué du soudain mouvement autour de lui. Je l'apaise en lui expliquant qu'on doit remettre le fil en place mais qu'on ne va pas le piquer. Finalement, plus de peur que de mal. Tout est remis en ordre...

Vendredi, la journée débute trop tot a mon gout, comme d'habitude.
Dans la matinée, nous aurons la visite de Virgule et Carabistouille, les clowns! Mathieu aura droit à une partie de cache-cache dans la chambre... Bon, c'est un peu de la triche parce qu'avec son pied de perf', Mathieu est facilement repérable! :oD Et puis, il n'a pas encore compris complètement le principe du cache-cache... Quand on a fini de compter, Mathieu sort de sa cachette... :o/  Mais bon, il s'est bien amusé! Tellement bien, qu'il en a oublié d'aller faire pipi e qu'on a eu un début d'accident!
Par rapport à ça, Mathieu n'a pas porté de couches en journée et nous n'avons pas eu d'accidents en dehors de celui après les clowns. Inutile de dire que je suis super fière de lui!

Samedi matin, Mathieu se réveille vers 8h. Il aura une prise de sang pour doser ce qu'il lui reste de produit dans le sang. Celui de la veille était a 0,24. Pour pouvoir sortir, il faut impérativement etre à 0,2 ou plus bas...
Le médecin nous avait dit que la prise de sang se ferait à 7h pour qu'on puisse sortir tot si le dosage était bon. Il a finalement au lieu a 8h30...
Enfin, au final, c'était pas trop grave puisque Mathieu dormait et puis, nous avons eu l'autorisation de sortir vers 10h45... Le temps de débrancher Mathieu, de rassembler toutes nos affaires et hop! On s'en va!

Nous sommes donc partis chercher Arnaud et puis retour a la maison pour manger et DORMIR! Quel bonheur de retrouver son lit, et sa couette! Parce que la-bas, qu'est-ce qu'il faisait froid! La prochaine fois, je prends un pijama en pilou!

Et là, j'ai une grosse grosse pensée pour Maud, qui est seule avec ses 2 petits bonhommes jusqu'à lundi soir et qui n'aura pas vraiment l'occasion de récupérer avant. J'espère aussi que Raph va mieux... Courage en tout cas et gros bisous! ;o)

Voilà donc la 1ère des 4 hospitalisations de faite! En espérant que ça se passe chaque fois aussi bien!

Comments

[nathneuky]

Et voilà une semaine bien remplie qui se finie! Et comme d'hab, Mathieu semble avoir passé ça comme un super héros sans accros! Il est vraiment SUPER!
Profite bien de chaque période entre les hospitalisations pour te reposer et passer du temps en famille ou entre amis (ben oui, on est tjs là nous).
Gros bisous
Nathalie & co

[Marlène]

Quelle semaine éprouvante... en même temps, c'est le quotidien en hospitalisation.
Et le passage des clowns, les activités, la salle de jeux, sont des moments très importants pour les enfants.

Je me souviens qu'Emile avait droit à aller voir les chiens de l'asbl "Un chien, un sourire" tous les jeudis dans un local proche de la salle d'hospitalisation... c'était une belle bouffée d'oxygène.

tout ce qui contribue à humaniser les séjours pour les malades, fait le prendre avec enthousiasme ;-) (même si parfois, on a juste envie de se REPOSER).

Bien contente de voir que ca avance et que Mathieu garde une bonne forme, c'est déjà ça de pris.
Quant à toi, Virginie, profite de chaque opportunité pour te reposer, te ressourcer, t'aérer, voir du monde, rigoler, décompresser. Votre combat est long, il faut tenir le coup physiquement psychologiquement!

Je pense à vous.

Marlène

[isabelle]

Ca a dû être une semaine éprouvante.
Encore bravo à Mathieu ! Il est très courageux.
J'espère que tu as pu trouver un peu de temps pour penser à toi et te reposer, depuis que vous êtes rentrés.
Plein de bisous à vous 4 !

[BABEB]

Je repasse sur votre blog,je vois que vous continuez avec courage votre parcours.
Mille pensées positives conformément à l'esprit
d'Aloha que je viens de découvrir.
Une maman rameuse!

[karine]

quelle semaine en effet!
repose toi bien maintenant;-)
et bisous à tes supers héros!