Notre 1er séjour à l'hopital

Après l'annonce du diagnostic, nous retournons à la chambre. Nous savions que si les résultats indiquaient une leucémie, il nous faudrait rester entre 8 et 10 jours. J'avais donc préparé un sac avec des affaires pour quelques jours. Je sors le chercher. J'ai besoin d'air, de marcher un peu... J'appelle ma soeur, je dois lui parler, lui dire... La nouvelle est un choc mais comme toujours, elle est là pour m'écouter et m'encourager. Ca me fait du bien... Je remonte avec le sac et depose tout dans la chambre. J'ai l'impression que tout est irréèl, que c'est juste un mauvais reve et que je vais me réveiller.
Mathieu commence les corticoides le soir meme. Il prend tout ses médicaments sans broncher. Il ne cessera de m'épater par sa force et son courage.
Le lendemain, il faut faire une ponction lombaire pour voir si le liquide céphallo-rachidien ne contient pas de blastes. Le médecin en profitera pour injecter un médicament préventif. Les résultats montreront que le liquide ne contient pas de blastes ce qui est excellent. Nous en savons aussi plus sur le type de leucémie. Il s'agit d'une leucémie aigue lymphoblastique a bas risque. C'est une "gentille" forme de leucémie. Ce qui nous procure un taux de guérison de 95%. Pour nous, c'est une excellente nouvelle. Le fait qu'elle ait été découverte tot fait qu'elle n'a pas pu envahir d'autres organes tels que le foie ou la rate ni meme les ganglions. C'est aussi un point positif.
Par la suite, Mathieu subira un bilan ultra complet pour s'assurer qu'il est en parfaite santé: ECG, stomato, ophtalmo, échographie cardiaque, abdominale, des testicules (et oui!), radio du thorax, résonnance magnetique. Tout ça, étalé sur plusieurs jours...
Le mercredi matin, il doit aller en salle d'op pour qu'on lui place un part-à-cath. C'est un petit boitier qui se place un peu plus bas que la clavicule avec un cathéter qui s'insère a une artère du cou. Le tout se trouve sous la peau et permet d'avoir un accès rapide à une veine si besoin est mais aussi de ne pas devoir le piquer chaque fois qu'il faut qqch, que ce soit faire une prise de sang ou injecter une medicament, ou mettre une perf...

J'accompagne Mathieu en salle de réveil. De nouveau, on lui donne du dormicoum et on attend que ca agisse. Il part ensuite dans les bras de l'anesthésiste vers la salle d'op. C'est bizarre, pour la 1ère fois depuis 3 jours, mon petit bonhomme n'est plus à mes cotés. Je me dépeche de faire quelques courses et de sortir marcher un peu et puis je reviens. L'infirmière doit me téléphoner pour me dire qu'il est de retour en salle de réveil mais je veux etre là au plus vite donc, retour en salle parents. La, je discute avec d'autres mamans. Je me rend compte que dans notre malchance, nous avons tout de meme beaucoup de chance. Mathieu a un très bon pronostic, ce qui n'est pas le cas partout autour de moi. Je relativise et essaie de positiver. Arrive enfin le coup de telephone tant attendu. Je peux enfin récupérer mon petit bonhomme.

Mercredi soir, c'est le réveillon de Noel. Il y a des petites choses d'organisées par le service pour egayer un peu les esprits. Tout le monde fait bonne figure mais on sent bien que le coeur n'y est pas. Feter Noel à l'hopital, c'est quand meme franchement déprimant!

Jeudi, j'ai enfin un peu l'occasion de rentrer un peu a la maison pour voir mon grand bonhomme qui me manque énormément et qui trouve le temps bien long sans son petit frère et sa maman... On en profite pour lui expliquer un peu la maladie de son frère. C'est difficile a comprendre pour lui mais il fait de son mieux. Je lui explique que le traitement durera 2 ans et qui si tout va bien, quand Mathieu aura 4 ans et 1/2, il sera guéri. Arnaud me demande alors: "On peut pas feter l'anniversaire de Mathieu avant le mien comme ça, il aura plus vite 4ans 1/2?" ... Mon grand bonhomme...

Nous retournons ensuite a l'hopital. Notre séjour se poursuit calmement. On nous annonce que Mathieu recevra sa 1ère séance de chimio le mardi 30 et que si on peut la commencer suffisement tot et qu'il la supporte bien, on pourra sortir le jour meme. On nous dit aussi que les résultats des prise de sang sont bonnes. Mathieu répond bien aux corticoides et son taux de blastes dans le sang a déjà diminué. Le Dr Ferster nous explique que si tout va bien, après 1 mois de traitement, Mathieu sera en rémission. Ensuite, il faudra consolider tout ca. Enfin de bonnes nouvelles! Ca fait du bien d'entendre tout ça... Nous attendons donc mardi avec impatience.

Voilà enfin mardi arriver. Mathieu a sa prise de sang matinale, on entame ensuite la routine: petit-déj, bain, médicaments... On peut ensuite commencer la chimio. Elle coule en 4h... Pendant ce temps, il faut essayer de garder Mathieu au calme le plus possible. Facile me direz-vous! Et bien non! Car malgré la leucémie, ce petit bonhomme est une vraie boule d'énergie. Durant tout son séjour, il aura couru dans le couloir dès qu'il en avait l'occasion. Mais bon, nous parvenons a le garder au calme. Merci "Diego"! ;o) Arrive le repas de midi et malgré sa chimio qui pouvait le rendre nauséeux, Mathieu s'enfile son plat comme si de rien n'était! Facile... Après, petite sieste pour lui ce qui nous facilite vraiment la tache. La chimio a fini de couler. On n'a plus qu'a attendre le feu vert pour sortir. Je remballe deja toutes les affaires. Je suis impatiente de rentrer à la maison. On reçoit tout les médicaments et le carnet de route avec toutes les infos nécessaires. Et on a enfin l'autorisation de sortir. Le temps d'enfiler les manteaux, le masque pour Mathieu et de dire au-revoir et nous voilà partis.

Je suis contente de rentrer mais un peu anxieuse aussi. J'ai l'impression de rentrer de la maternité avec un nouveau né... Je me dis que maintenant, c'est à moi d'assurer et qu'il n'y a personne a portée immédiate en cas de besoin. Meme si, nous avons le numéro de téléphone du service et que l'hopital est a 20 minutes en voiture...

Le retour se passe bien. Mathieu retrouve ses marques, ses jouets puis son grand-frère qui revient de chez sa marraine. Ils sont contents de se retrouver et nous aussi, d'etre enfin au complet. On prend le temps de se poser un peu...

Le lendemain, nous preparons un petit réveillon bien calme à la maison avec une pensée pour ceux qui sont restés a l'hopital. Les enfants sont au lit assez tot. Quant à moi, impossible de tenir jusqu'a minuit. Je m'effondre bien avant dans le canapé. TRop de fatigue et de tension accumulée. Néanmoins, a minuit, Fabrice me réveille et nous nous souhaitons bonne année. En esperant bien sur que tout se passe au mieux... Je passe embrasser mon grand garçon et lui souhaite une bonne année. Il me répond "Bonne année maman" a moitié endormi. Je lui dis que je l'aime et il me repond "je t'mpgrrfff" toujours dans son sommeil! Je souris et je sens que mon coeur déborde d'amour pour ces 2 merveilles endormies dans leur lit respectif. Si seulement j'avais pu prendre moi meme cette saleté de maladie, je l'aurais fait... Malheureusement, je ne pourrai que l'aider a la vaincre au mieux! Mais on va l'avoir cette saleté! Elle ne sera pas plus forte que nous!

Comments

[Marlène]

Quand je lis 95%, je suis soulagée!!!

Pour Emile, il y avait 90 % de chance de guérison, aussi parce que les cellules cancéreuses n'avaient pas atteint la moëlle...



Courage courage courage!

[Adele]

Chère Virginie,

je découvre, comme toutes les personnes qui vous ont déjà laissé des messages, dans un grand choc.
Je vous embrasse tous fort et vous envoie toute mon amitié et mon soutien.

[sylff]

Je viens de prendre connaissance de ce qui vous arrive, il n'existe pas de mot pour décrire la sale sensation qui vient de m'envahir. C'est tellement injuste, les enfants sont sacrés, pourquoi la maladie ose-t-elle s'attaquer à des p'tits bouts. Il serait facile d'écrire ensuite 'sans défense' mais je ne pense pas qu'ils le soient. Ton loulou est sacrément courageux et s'il vous voit vous battre, il ne baissera pas les bras. Je sais que chaque histoire est différente et que ce que j'ai vécu pourrait sembler dérisoire mais mon Lucas qui a 9 ans aujourd'hui a bien failli ne pas être avec nous, il est né grand préma avec un tas de complications plus nulles les unes que les autres. Il est passé entre les mailles du filet et aujourd'hui il est là et bien là. Je lui chuchotais chaque jour que la vie est belle et qu'il faut s'y accrocher de toutes ses forces. Il n'y a rien de plus beau que l'amour d'une mère envers ses enfants et tu nous en livres là le plus beau des témoignages. Sache que je pense très fort à toi, Fabrice et vos deux poussins.

[sabrina]

Virginie, je suis sous le choc aussi...
Je viens d'apprendre tout ça, de lire ton blog et j'ai les larmes qui ont coulées d'elles-même.
J'espere qu'il va guérir très vite et que tout ça ne sera qu'un mauvais souvenir.
Soyez courageux, on pense à vous.

[Christelle]

Depuis que je l'ai appris, je n'arrête pas de penser à Mathieu... pourquoi existe-t-il toutes ces saletés de maladies? Et qu'en plus elles s'en prennent aux enfants?
Mathieu est un battant, il est entouré d'amour et forcément il en sortira vainqueur!
Sache que tu as toutes mes pensées et tout mon soutien... je vais prier pour que ton p'tit bonhomme s'en sorte vite!!!