Jusqu'ici tout va bien

Pour le moment, tout se passe au mieux. Nous allons 2x par semaine à l'hopital des enfants pour la chimio de Mathieu et je dois avouer qu'il m'épate un peu plus a chaque fois. Nous commençons a avoir nos petites habitudes. On arrive, on s'installe dans la chambre qui nous est attribuée pour la journée et après la prise des paramètres, Dora fait son apparition. Mathieu esst adorable. Il reste sagement sur son lit, regarde Dora, joue ou colorie. Il se laisse faire pour les soins meme s'il pleure ou qu'il a un peu peur... Faut dire aussi que l'équipe est vraiment super! Attentive, disponible et tout ça avec le sourire... Et heureusement parce que les journées sont bien longues. Le fait de devoir chaque fois attendre les résultats de la prise de sang avant de pouvoir commencer, c'est long. Jusuq'a présent, on arrvie vers 8h30 a l'hopital et on en ressort vers 17h. Sauf vendredi, on est sorti vers 15h! L'exploit! Mais qu'est-ce que ça fait du bien! Mathieu, quant a lui, supporte très bien ses chimios. Il n'est ni malade, ni affaibli, ni fatigué. Quelqu'un qui le verrait pour la 1ère fois ne pourrait jamais deviner qu'il a une leucémie. Et pourtant... Cette saleté est bel et bien la...

Au niveau du traitement, on arrete les corticoides mardi 20/01. A cause de ces corticoides, sa tension est élevée mais son coeur supporte très bien. On a refait une echo cardiaque mardi 13/01 pour vérifier et il a également passé une bonne partie de la journée sous monito cardiaque. Je dois avouer que c'était plutot stressant ce truc. Cette machine qui sonne dès que son rythme cardiaque dépasse un certain nombre de pulsation à la minute... Résultat, il reçoit des gouttes pour faire descendre sa tension et doit suivre un régime pauvre en sel. Facile! Lui qui allait chiper la charcuterie dans le frigo, il ne peut meme plus en avoir. J'ai été obligée de tout cacher pour etre sure qu'il ne la trouve pas... Je ne sais pas encore s'il pourra arreter ce régime dès l'arret des corticoides ou s'il faudra encore continuer le temps que ça rentre dans l'ordre... Mais bon, c'est pas bien grave. On ruse pour l'orienter vers la nourriture autorisée... ;o)

Coté moral, ca va avec des hauts et des bas. Normal, vous me direz. Oui, sans doutes... Je pense simplement que je n'ai pas encore eu le temps de "digérer" tout ce qui arrive et la maladie de Mathieu. J'ai été prise dans ce tourbillon dès l'annonce du diagnostic avec tout ce que ça a comporté: hospitalisation, examens, routine et tellement de choses que je n'ai encore eu le temps de réaliser. Meme a notre retour à la maison, il y a eu tellement de choses a faire que je n'ai pas eu, pas pris le temps de me poser... Mais ça arrive et c'est rude... Je me sens parfois comme déconnectée de la réalité, comme si je fonctionnais comme une automate. Et à d'autres moments, je me sens submergée par tout ça et je m'écroule... Quand je lis tout les commentaires que vous laissez (merci d'ailleurs, votre soutient est incroyable et ça fait un bien fou), je lis souvent, je ne sais pas comment tu fais, moi je pourrais pas! Alors, si! Tout le monde pourrait! C'est pas une question de courage ou de volonté. C'est juste que j'ai pas le choix, comme tout ces parents qui vivent la meme chose que nous ou bien pire encore. Je suis bien obligée de vivre avec et de faire ce qu'il faut pour que tout se passe pour le mieux. Pour que Mathieu ne soit pas angoissé par tout ce qui lui arrive, pour qu'Arnaud ne se sente pas trop délaissé ou exclu par tout ca. Pour qu'il comprenne ce qui se passe, pour qu'on puisse garder une vie aussi normale que possible! J'ai pas le choix!!! Alors, je ne suis pas si forte qu'on le dit ou qu'on le croit! Moi aussi j'ai la trouille qu'il arrive qqch, j'ai la rage parce que c'est pas juste ou que sais-je encore! Mais j'ai pas le choix et je dois faire avec! Pourtant, Dieu sait que si je l'avais ce choix, je ne vivrais pas tout ça. Mais ce qui me tient debout, ce qui NOUS tient debout, c'est de voir notre petit bonhomme tout sourire le matin quand il se réveille, tout les progrès qu'il fait au niveau langage, mais surtout de voir qu'il va bien malgré tout. Et ça, ca n'a pas de prix! Le soir, quand on rentre de l'hopital, il faut le voir jouer et courir avec son frère! C'est incroyable! Il a une force incroyable et au final, c'est bien lui le plus courageux! 

Comments

[Drago]

Mathieu est un super petit garçon en effet. Moi je en vois aucune différence entre la photo de l'été dernier et celles du mois de janvier!!!


Continuez votre combat avec force et rage.

Vous allez vaincre cette cochonnerie.

Amitiés

[Cristina]

Salut Virginie,
depuis que Nathalie m'a expliqué ce qui arrivait à votre petite famille, je pense bien à vous tous les jours. J'embrasse mes 2 p'tits loup le soir et je me dit que j'ai de la chance.

J'admire beaucoup votre courage à tous les 4. J'aimerai vous dire que c'est un mauvais moment à passer ... 2 ans c'est long.

Ce n'est pas la même chose mais ... j'ai vu mal belle-mère par 2 fois vaincre le cancer et si une chose ne l'a jamais quitté, c'est son sourire et un moral d'acier. Entourée de sa famille, voire ses petits enfants et elle passait au-dessus de tout. Quand je la vois aujourd'hui je dois me forcer pour me souvenir ces tristes épisodes.


Quand je lis ton blog, ce que je retiens c'est les points positifs : leucémie 'gentille', 95% de chance de guérison, bonhomme courageux, ...etc

On vous fait pleins de bisous, on vous souhaite beaucoup de courage et on pense très fort à vous.

Lucca, Ema, Rob et moi

[Olivier]

Et notre petit Fabriçounet là-dedans ? Y a personne qui en parle :-((
Allez, à son tour de recevoir des fleurs certainement bien méritées :

Mon petit Fab,

Acteur de l'ombre dans ce blog, tu agis ici comme le caméraman sur un plateau de télévision : à l'abri des regards. Personne te voit, et tous savent que tu es là. Pourtant, ton intervention journalière auprès de ceux qui t'entourent et que tu aimes est primordiale. Sans le soutien et le dévouement que nous te connaissons, ta petite femme ne marcherait pas bien loin sur le sentier de la victoire que vous vous devez de remporter ensemble.
Continue à les prendre sous ton aile, à ta manière, certes, mais comme un papa et un mari dignes de ce nom.
Nous te faisons pleinement confiance et nous savons (de Marseille ! NDLR : faut jamais arrêter de rire non plus, parole de clown) que le bout du tunnel approche.
Prends bien le soin d'embrasser Arnaud et de lui dire, surtout, que lui aussi est un grand bonhomme plein de force et de courage.
De son côté, il est le chevalier de son petit frère. Il est celui qui arrive à le faire rêver, celui qui le porte de nuage en nuage, celui sans qui il aurait certainement moins de raison d'être.

Bravo à toute la famille !

Nous vous embrassons très fortement.

Olivier et Cristel

[catherine]

Je pense bien fort à vous.
Bisous

[sabrina]

oui tu n'as pas le choix mais vous la vivez cette épreuve et il faut la surmonter, je pense que vous êtes dans la bonne direction.
J'espere que la guerison de votre petit bout viendra rapidement afin que vous retrouvez votre vie "normale" à 4.
gros bisous et on pense à vous.